Olá, mundo do Autismo!

Publicado em 13.08.2022 por Elias de Oliveira ‐ 5 min. de leitura

Sou Elias de Oliveira, o pai do Miguel de Oliveira, tenho 38 anos e sou casado com Lenir de Oliveira. O nosso filho tem um grau moderado de autismo. Ele é não verbal, frequenta uma escola regular com adaptações e está no segundo ano. O Miguel ama assistir desenhos animados e adora músicas.

A mãe é massoterapeuta e trabalha por conta própria e dedica o seu dia a dia ao nosso filho, levando-o às terapias, natação, auxiliando-o nas atividades escolares e outras coisas. Eu trabalho o dia todo como Analista de Sistemas numa grande empresa brasileira.

O Miguel fazia movimentos repetitivos com as mãos e andava na ponta dos pés. Esse foi o nosso primeiro contato com os caminhos do autismo, mas ainda não foi o que nos levou de fato para uma busca mais aprofundada.

Quando o nosso filho estava aproximadamente com 2 anos, percebemos num belo dia que ele tinha deixado de falar mamãe, papai e outras palavrinhas, e várias pessoas da família e amigos diziam que menino demora a falar e que tínhamos que ter calma. E calmaria era uma das coisas que nós não tínhamos e começamos a pesquisar de fato o motivo dessa regressão da fala. E foi quando realizamos diversos exames para saber se o nosso filho era surdo, mudo… se tinha algum resto de parto no canal auditivo… e achamos melhor fazer o exame Bera, teste de última geração utilizado para avaliar a audição, e tudo nos conformes. E com isso voltamos a médica dele que nos encaminhou para uma Neuropediatra. A partir daí, a gente já soube que estávamos no caminho para o diagnóstico de autismo. Logo na primeira consulta, ao avaliar o Miguel, a Neuropediatra nos recomendou diversas terapias para o nosso filho, tais como: Terapeuta Ocupacional, Fonoaudióloga e Psicóloga, bem como colocá-lo na escola infantil para ter um maior envolvimento com outras crianças… e seis meses depois estávamos de volta ao consultória da médica e com vários relatórios. E foi então, que no dia 28 de agosto de 2017 recebemos o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) com estereotipias, prejuízo da fala e socialização.

Nessa época a minha mãe (Raimunda Elias de Carvalho) estava realizando alguns exames por conta da Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC) e foi onde eu percebi que tinha que tomar algumas decisões fortes. E foi onde eu tirei um período sabático para ajudá-la nesse momento e aprender o máximo sobre autismo, DPOC e como lutar por dias melhores… e foi onde evoluí como filho de uma mãe maravilhosa e lutadora até nos seus últimos dias de vida… amigo e pai de um filho lindo… e marido de uma esposa batalhadora que me deu um grande apoio nesse período da minha vida.

O Miguel estava evoluindo novamente e reaprendendo da sua maneira com os atendimentos multidisciplinares… e eu buscando por mais conhecimento sobre autismo, genética, mapeamento do autismo no Brasil e políticas públicas.

A minha mãe faleceu, e o Miguel teve outra regressão… porque todos os dias tomávamos café da manhã com ela. E quando ele percebeu que não tínhamos mais aquele sorriso da manhã nos esperando na escada… ele começou a silenciar por um período de quase um ano e foi onde tivemos que intensificar as terapias e trazer a vovó por parte de mãe para dar aquela força e trazer um novo ânimo… e o Miguel volta a balbuciar e até hoje ela continua evoluindo no seu ritmo e pronunciando suas palavrinhas… vovó, vovô, mãezinha e paizinho.

…eu já trabalhei na Secretaria de Direitos Humanos de Fortaleza por alguns anos como Educador Social e foi onde eu percebi que tinha uma grande batalha pela frente, mas uma coisa era certa, nada foi por acaso e os pontos começaram a se conectar. Aprendi muito e conheci diversas pessoas que eu tenho no meu coração. E uma pessoa especial que tive a honra de poder trabalhar e conversar sobre tecnologias e direitos humanos foi com a Nadja De Pinho Pessoa, militante dos direitos das pessoas com deficiência que faleceu em 2017… Em breve devo adicionar no Coletivo a Lei Nadja Pinho Pessoa.

Pretendo em outras publicações detalhar alguns pontos que não estou alongando, pois nesse momento estou querendo dar um ponta pé inicial nesse projeto que é o TEA Brasil e evoluir como escritor de postagens de humanas por assim dizer… como eu tenho formação na área de exatas vai ser um desafio, mas resolvi encarar e me expor como ser humano que sou e aprender na prática… lembrar de como usar o porque, porquê, por que ou por quêrsrsrs. O importante vai ser a caminhada e trazer o melhor das notícias sobre autismo no Brasil e no mundo de forma transparente com uma pegada de humor e puxões de orelha.

(…)

Esse post foi bem curto e com várias abordagens da minha vivência com os desafios do autismo e agradecimentos e de como tudo começou pra chegar nessa iniciativa do TEA Brasil… já fui falar/cobrar sobre o mapeamento do autismo na Câmara Municipal de Fortaleza um tempo atrás e percebi que esse projeto não poderia ficar engavetado e pretendo realizar outras iniciativas usando a tecnologia ao nosso favor para cobrar políticas públicas de qualidade.

Não espere aprovação dos outros para iniciar um projeto paralelo para engajar e impactar pessoas.

E deixo aberto o contato para receber suas histórias e poder compartilhá-las por aqui.

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Obrigado pela rápida leitura. Até a próxima!

#vamoquevamo

Categorias: Autismo